Comme Céline Dion, une mère de famille française souffre du syndrome de l’homme raide. Elle s’est livrée au Parisien.
En France, une femme, Sandrine, souffre du syndrome de l’homme raide, comme Céline Dion.
Cette maman de quatre enfants s’est confiée sur cette maladie qui provoque des spasmes douloureux dans tout le corps et atteint également les cordes vocales.
« Il n’y a pas grand-chose à faire en cas de crise »
« Je ne sais pas si vous avez remarqué, il y a un moment de la chanson où elle aurait dû monter très haut dans les aigus. Elle s’est arrêtée à la moitié. Ça ne m’a pas étonnée, car la maladie change la voix », a-t-elle livré.
Depuis 2021, Sandrine souffre du syndrome de l’homme raide, une maladie qui touche une personne sur un million.
« Il n’y a pas grand-chose à faire en cas de crise. Il faut la rassurer et lui donner du Valium », livre son mari.
Céline Dion prend ce médicament en « spray nasal », et non en comprimé.
Cette forme du Valium n’est vendue qu’aux États-Unis et n’est pas accessible en France.
« La douleur est présente tout le temps et à tous les endroits du corps »
« C’est 800 euros la dose, nous n’avons pas les moyens », déplore la malade.
« La douleur est présente tout le temps et à tous les endroits du corps. C’est difficile à définir, c’est comme si on me roulait dessus. Et pendant les crises, qui peuvent être déclenchées par un effort ou une émotion, c’est multiplié par dix ou cent », témoigne-t-elle.
Les proches ont lancé une cagnotte Leetchi, baptisée « Aide Sandrine ».
Son mari a eu une leucémie en 2007. Sandrine tient le coup grâce à ses quatre enfants.
« J’aimerais juste pouvoir lui parler » : Sandrine souffre de la même maladie que Céline Dion
— Le Parisien (@le_Parisien) August 24, 2024
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