À 71 ans, l’acteur hollywoodien vit désormais avec une pathologie neurodégénérative qui bouleverse son quotidien et celui de ses proches. Son épouse Emma Heming-Willis brise le silence sur cette épreuve familiale dans un témoignage poignant.
Un diagnostic dévastateur annoncé en 2022
La star de Die Hard souffre d’une dégénérescence fronto-temporale (DFT), révélée publiquement il y a deux ans. Cette maladie neurodégénérative affecte progressivement les capacités cognitives et comportementales.
Malgré la gravité de son état, Bruce Willis conserve une présence auprès des siens. Selon les mots de sa compagne, il « va bien avec une maladie qui n’est pas bienveillante, qui est méchante » et « est toujours très présent ».
Emma Heming-Willis témoigne dans un livre autobiographique
Le mannequin et actrice de 47 ans était l’invitée de Marc-Olivier Fogiel sur RTL pour présenter son ouvrage Le voyage inattendu. Un récit intime où elle raconte l’impact de la maladie sur leur famille.
Elle confie avoir été totalement déstabilisée lors de l’annonce : « C’est quelque chose que je n’ai pas totalement compris sur le coup… Je n’arrivais pas à vraiment réaliser ce que c’était, comment ça allait nous affecter, affecter Bruce, notre famille, notre avenir. »
Expliquer la maladie à leurs jeunes filles
Le couple partage deux enfants âgés de 8 et 10 ans. Aborder la maladie paternelle avec elles représente un défi quotidien pour Emma Heming-Willis.
Elle privilégie l’honnêteté plutôt que la surprotection : « Ce que j’ai appris, c’est que vous attendez de voir si elles ont des questions. Et en fait, vous suivez, c’est elles qui donnent le tempo quand elles ont des questions qui arrivent […], On veut les protéger, on veut faire en sorte que tout soit licorne, petit nuage, mais avec un sujet comme celui-ci, il faut être le plus honnête possible. »
Un déménagement nécessaire et déchirant
Pour garantir de meilleures conditions de vie à l’acteur, la famille a pris une décision difficile. Bruce Willis réside désormais dans leur résidence secondaire, mieux adaptée à ses besoins spécifiques.
Ce changement de domicile constitua « une décision extrêmement difficile » selon Emma, mais s’imposait face à l’évolution de la pathologie.
Le combat quotidien d’une aidante familiale
Emma Heming-Willis assume désormais pleinement son rôle d’aidante, une réalité qu’elle documente dans son livre. Elle partage son expérience pour sensibiliser le public à cette mission souvent invisible.
Son message aux autres aidants est clair : prendre soin de soi reste indispensable. Elle insiste sur l’importance de solliciter de l’aide : « Être aidant, ce n’est pas une mission solo… Il faut qu’il y ait vraiment une communauté. »
Un témoignage précieux qui met en lumière les défis rencontrés par des millions de familles confrontées aux maladies neurodégénératives.
